Tijdens een online zoektocht naar een foto waar ik later op terugkom vond ik mijzelf. Letterlijk.

In 2004 werd ik tijdens een gastles van fotograaf Koos Breukel door hem gefotografeerd. Het waren maar twee gastlessen en ik heb het resultaat nooit gezien. Tien jaar later hing ik opeens in een grote overzichtstentoonstelling van Breukel in het Fotomuseum Den Haag.

De tentoonstelling heette Me We – The Circle of life en toonde een mooie selectie van Breukels portretten. Geboorte, leven, ziekte en dood zijn belangrijke thema’s in zijn werk.

‘Het gaat altijd over mensen,’ zegt hij er zelf over.

Het is raar om jezelf zo op een portret te zien, zeker in een museum, maar het is een mooie foto.

Van de Me We- tentoonstelling is een boek gemaakt en, naar ik nu ontdekte, ook een website met alle foto’s uit de expositie. Daar vond ik mijzelf dus terug. Op de site heet ik ‘Student Sint-Joost’ maar als je de foto van de site plukt zie je dat het bestand ‘StudentLitteken’ heet.

Ik heb mijzelf nooit gezien als iemand met een litteken, maar op deze foto is de beschadiging door een hondenbeet duidelijk te zien.

De naam van het bestand raakte me. Ik ben hier 28 en in het hoofd op de foto zijn nog geen littekens te zien.

Dat is nu anders.

Begin 2010 kreeg ik klachten. Heel specifieke klachten. Ik was opeens moe. Een vermoeidheid die zijn gelijke niet kende en die ik nooit eerder had gevoeld. Een vermoeidheid alsof ik ontzettend ziek was. Daarna begon mijn linkerhelft te tintelen. Van mijn linker grote teen tot het linker topje van mijn hoofd. Je kon een streepje over het midden van mijn lijf zetten, precies tot daar.

‘Voelt het gek?’ vroeg mijn toenmalige vriend eens tijdens het vrijen.

‘Alleen links,’ antwoordde ik.

Het WK voetbal was bezig en vóór mij hadden er duidelijk wat patiënten met speelschema’s bij het MRI-planningsbureau gestaan. Ik was zo stom om niet verder te kijken dan de poulewedstrijden, dus werd ik vlak na de aftrap van Nederland - Slowakije met mijn hoofd in een soort helm met optisch-bedrog-spiegels tegen claustrofobie onder een dikke deken gelegd. Het kon koud worden daarbinnen. Klaar om een MRI ingeschoven te worden voor een hersen- en ruggenmergscan. Vrienden zaten met oranje wangen bier te drinken, ik deed niet mee.

‘Vraag of ze Langs De Lijn op de koptelefoon willen zetten,’ zei een vriendin met MRI-ervaring.

Ondertussen weet ik het een en ander over het ondergaan van een MRI, maar toen nog niet. Er is waarschijnlijk maar één persoon in Nederland die in staat is om, dwars door de herrie van een MRI, verstaanbaar een voetbalwedstrijd te verslaan.

Jack van Gelder.

Terwijl de het MRI-apparaat knallend de Multiple Sclerose in mijn hersenen blootgaf lag ik nietsvermoedend naar Jack van Gelders verslag van een 2-1-overwinning op Slowakije te luisteren. Dankzij hem ging de wereld niet helemaal aan me voorbij.

Er is voor mij een leven voor en na Jack van Gelder. De foto door Koos Breukel is van vóór Jack van Gelder.

Ik heb vaak overwogen om hier kunst over te maken. Niet alleen over Jack van Gelder, maar over ziekte en over de bijbehorende ongemakken. Maar ik wist niet hoe en tja, ik leed dus aan een ziekte met nogal wat bijkomende ongemakken. Ik stopte helemaal met het maken van kunst.

Het portret van Koos Breukel waar ik in eerste instantie naar op zoek was toont een naakte, uitgeteerde man. De foto is zwart-wit en de man is minimaal belicht. Zijn uitgedroogde, craquelé huid is goed zichtbaar. Hij heeft zijn ogen dicht en zijn hoofd naar boven gekeerd. Zijn lichaam vertelt: deze man heeft aids.

De man op de foto is theatermaker, choreograaf, performer en schrijver Michael Matthews, en hij is stervende. Hij heeft aids en hij maakt hier geen geheim van. De foto stamt uit 1995 en komt uit een serie waarin het zieke, uitgeteerde lijf van deze man uitgebreid wordt getoond. De foto’s zijn verzameld in een boek getiteld Hyde.

Het vroegere werk van Breukel is over het algemeen nogal documentair en rauw. Het onderwerp van deze foto’s is zeker rauw, maar de foto’s zijn vrij theatraal en geënsceneerd. Het is een mooie foto met een keihard onderwerp.

Matthews benaderde Breukel met het verzoek zijn lichaam te portretteren, hij zag de foto’s als zijn allerlaatste performance.

Dat Matthews ieder stukje gebarsten huid en alle uitstekende botten die elk moment door zijn schilferige huid lijken te kunnen breken zo onbeschroomd deelt maakt mij nieuwsgierig naar deze man. Iets wat ik zelden heb bij een fotoportret.

Matthews stierf in 1996, niet lang na de opname. Hij werd maar 37.

Hij heeft een korte Wikipedia-pagina en ik vind een aantal oude recensies. Matthews is een Cubaanse Amerikaan, en in 1984 kwam hij voor de liefde naar Nederland. De recensies die ik vind gaan vooral over zijn laatste, door hem geschreven en gespeelde theaterstuk, Hyde. Een verwijzing naar Jekyll and Hyde. Een stuk dat hij vlak voor zijn dood voltooide en opvoerde. Hyde is de afsluiter van zijn monstertrilogie waartoe ook Frank (Frankenstein) en Dracula behoren. Drie monsters uit de literatuur.

Een online zoektocht levert veel positieve stukken op over Hyde. Maar ook verwijten van exhibitionisme en emotionele chantage komen voorbij. Alleen al zijn lichaam werd gezien als een provocatie. Dat Matthews aids had zal daar een rol in hebben gespeeld.

Ziekte en sterven zijn ongemakkelijke onderwerpen, en hiv en aids al helemaal. Zeker in de jaren 80 en 90. Seksuele voorlichting bestond uit één langgerekte waarschuwing voor aids, en toen ik voor het eerst alleen op vakantie ging kreeg ik twee dozen condooms mee van mijn moeder. Seks betekende gevaar. Sterven, vooral aan aids, deed je stil en teruggetrokken. Maar deze man ging daar niet in mee.

Ik kwam een scène tegen die me aangreep.

Aan het begin van Hyde zit Matthews op het podium met zijn broek op zijn knieën. Alleen en in zichzelf gekeerd. Hij lijkt het publiek niet op te merken. Dat was niets voor Matthews, blijkt uit recensies. Doorgaans wist hij het publiek onmiddellijk voor zich te winnen. Traag en met moeite kleedt hij zich verder aan. Het is een uitputtingsslag.

Intussen gaat de telefoon. Dreigend en schel. De buitenwereld. Maar de telefoon staat helemaal aan de andere kant van het podium en dat gaat deze man niet halen.

Ik vind het een hartverscheurend beeld. Zo kwetsbaar en alleen. Die ultieme uitputting. Afgesloten van contact.

‘I’m not a monster, I AM JUST… tired’, zei Matthews eerder in Frank.

De foto’s in Breukels Hyde zijn mooi, intens, esthetisch, schokkend en kwetsbaar. Op een van de laatste beelden zit Matthews met zijn uitgemergelde rug naar de toeschouwer toe.

Hij kijkt achterom in de lens.

Ik vond een Volkskrant-recensie uit 1996 over een van Matthews’ laatste rollen los van die in zijn eigen theaterstukken. Hij speelde God in Klaagliederen van Gerardjan Rijnders.

‘Het laatste beeld van die voorstelling, een over het toneel kuierende God, die nog één keer met een tussen wijsheid en wanhoop balancerende blik omkijkt, behoort tot de mooiste van het afgelopen seizoen,’ staat er.

Misschien is het dezelfde blik.

En dan.

Dan ben je er niet meer.

‘Dan ben je de hele dag helemaal dood,’ zegt mijn zoon van vier daarover.
Misschien komt het nog eens, mijn zelfportret met Jack van Gelder. Ik ga er maar vanuit dat ik alle tijd heb.

Waarom zou je überhaupt kunst over je ziekte maken?

Sophie Calle maakte kunst omdat ze indruk wilde maken op haar vader. Een docent van mij schreef om haar man terug te winnen, een ander om haar docent te verleiden tot een vriendschap.

Drie keer per week duw ik een voorgevulde injectienaald leeg in de groeiende vetrol rond mijn middel. Net zoals de ziekte zelf iets ongrijpbaars in mijn lijf is, is het middel dat ook. Het moet erger voorkomen, maar wat erger precies is, dat is schimmig. Wat het wel meteen merkbaar en zichtbaar doet, is bobbels en schade op mijn buik achterlaten.

‘Ach Ine, al die aspartaam ook!’ was de eerste reactie van een vriendin toen ik vertelde dat ik ms had.

Een ander liet spontaan niets meer van zich horen.

‘Tja, ik kan ook elk moment onder een auto lopen,’ hoorde ik een paar keer. Shit, dacht ik daarna dan, ik kan óók nog elk moment onder een auto lopen.

Het deed me al vrij snel besluiten om tegen niet al te veel mensen te zeggen dat ik ziek ben.

Een mooi, prettig vreemd kunstwerk over vooroordelen is Love Is a Strange Thing van Tracy Emin, met een fijne knipoog naar het autobiografische aspect in haar kunst.

De videoprojectie toont Emin, die in een fleurige jurk naar een brug in het park loopt. Op de brug zit een enorme, macho bullmastiff naar haar te kijken. Onder beelden van Emin die over de brug loopt en beelden van de hond klinkt een voice-over waarin ze terugblikt op een gesprek tussen haar en de hond.

Terwijl ze langsliep had hij haar aangesproken. ‘Alright Trace. How about it then?’

Uiteraard was ze verbaasd.

‘What? Weird, a dog talking to me!’

‘Well, do you fancy a fuck?’ had de hond haar gevraagd.

Ze heeft bezwaren, en de hond vraagt haar wat er mis is. Vindt ze hem niet aantrekkelijk, vindt ze hem soms niet mooi?

Nou, je bent een hond, legt Emin de hond haar grootste bezwaar voor.

Als Emin wegloopt kijkt de hond haar treurig na. ‘He looked hurt,’ zegt ze in de voice-over, ‘wounded.’

‘Tracey, Tracey you of all people,’ had de hond teleurgesteld tegen haar gezegd terwijl ze wegliep, ‘I never expected you to be prejudiced.’

Ik vond het een mooi, wat verwarrend werk over bevooroordeeld zijn. Het drijft de spot met haar wilde reputatie. Een anekdote, las ik ergens, en die opbouw heeft het inderdaad. In de overzichtstentoonstelling was het ergens in het midden geplaatst. Tussen alle beroemde, heftige werken van Emin was het een welkom rustmoment.

In veel interviews met Emin komt haar bewuste keus om geen kinderen te krijgen naar voren. Het komt over alsof ze zich ervoor moet verantwoorden en dat irriteert me.
Parenting is the enemy of great art, vindt Emin. Art is the birthing.

Toen ik net wist dat ik ms had dacht ik dat ik vrij snel zou aftakelen en doodgaan. Dat was de enige manier waarop ik ms kende, van een afstand. Mijn dossier was zoekgeraakt in het ziekenhuis, dus er waren geen specialisten die me anders konden vertellen. Toch gingen gewone zaken door, zoals mijn huur, en liefdes en cafés die met veel plezier mijn laatste energie oppeuzelden.

Het was een uitermate vreemde tijd.

Maar toen een liefde serieus werd deed het er opeens toch toe, dat doodgaan.

Dankzij mijn alerte huisarts werd mijn dossier weer opgeduikeld en kreeg ik mijn eigen loket in het ziekenhuis. Met een eigen neuroloog en een ms-verpleegkundige, en daarmee kennis en wat geruststelling. Ik bleek niet dood te gaan. Of tenminste niet op korte termijn.

Er niet meer vanuit gaan dat je snel dood zal gaan is gek genoeg ook even wennen. Want waar kun en wil je je resterende energie dan eigenlijk in steken? Als je ziek bent, en denkt dat je doodgaat, dan kun je verdrietig worden omdat je afscheid moet nemen van verlangens waarvan je niet wist dat je ze had. En als je dan toch niet op korte termijn blijkt dood te gaan behoren sommige daarvan weer tot de mogelijkheid. Waarin wil je je resterende energie stoppen? Ik wilde kinderen.

Zelf ontdekte ik tijdens het schrijven van dit essay dat het moederschap bij mij juist iets heeft aangewakkerd. Geen great art, maar wel een verlangen.

Voor de geboorte van mijn oudste zoon, vijf jaar geleden, had ik naast wat praktische teksten nooit iets geschreven. Amper drie maanden na zijn geboorte zat in mijn eerste schrijfklasje. De drang was er pas echt toen mijn zoon geboren was.

Tijdens het schrijven van dit essay probeer ik terug te halen wat mijn motieven waren.

Een existentiële crisis, midlifecrisis en geldingsdrang spelen vast een rol, maar er sluimerde ook iets anders. Mijn essays schrijf ik met mijn zoons in gedachten. Wat als ik, net als mijn eigen moeder, vroegtijdig het loodje leg?

Van mijn eigen moeder erfde ik een Carmen krulset, een jaren-zestig-riem en een agenda die ik eens per jaar helemaal uitpluis. Karig. Mijn zoons kunnen uit heel wat meer putten.

Na Jack van Gelder diende zich er een ander voor- en na-moment aan.

Het hamertje.

Mijn Amsterdamse neuroloog onderzocht me soms met een klein vervelend hamertje. Eerst moest ik wat bewegingen maken die niet zouden misstaan bij de bejaardengym, en daarna trok ze haar hamertje om wat ongestuurde reacties los te kloppen. Een tikje op mijn knie en mijn been schoot omhoog, ergens op mijn linker voet zorgde het hamertje voor een gekke reactie. Ik verwonderde me er elke keer weer over, hoe mijn lichaam bij ieder tikje uit zichzelf reageerde. Maar tijdens mijn zwangerschap gebeurde er eens niets.

Het hamertje ging de gebruikelijke reflexen af.

Arm, knie, voet links: prima.

Arm knie, rechts: prima. Voet: niks.

Neuroloog en ik schrokken. Ik kon het aan haar zien.

‘Tja,’ zei ze, ‘je hebt natuurlijk wel ms.’

‘Ja,’ antwoordde ik.

Dat ik ziek ben voel ik de hele dag, er is geen ontkomen aan, en toch zorgde het hamertje voor extra bewustzijn. Het voelde onwerkelijk dat míjn voet, zonder dat ik het door had gehad, zo aan het haperen geslagen was. Het voelde sneaky en achterbaks van mijn voet, hij had mij niet gewaarschuwd.

Mijn voet benadrukte de onbetrouwbaarheid van mijn lichaam, van het zwaard van Damocles dat boven me hangt. Een benauwend gevoel.

Vlak na de afspraak verhuisde ik naar Groningen en kreeg ik een andere neuroloog. Hij doet niet aan gymnastiekoefeningen en heeft ook geen hamertje. Soms hoef je niet alles te weten.

Koos Breukel zegt dat hij mensen fotografeert omdat hij wil weten of ze een of andere vorm van letsel hebben geleden als gevolg van tegenslagen in hun leven, en ‘if they have managed to come to terms with this’.

Tijdens mijn portret was dat wellicht aan de hand met alles wat áchter me lag. Maar daarna kwam Jack van Gelder en moest ik even opnieuw beginnen. Of ik er ooit mee “to terms” zal komen weet ik niet.